Лишения вместо лечения. Виды социальной помощи детям-инвалидам

Мальчика с «когтистой лапой» лишили инвалидности из-за компьютера

Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина привела «Милосердию.ру» пример, как новые критерии инвалидности применяются на практике: «Нашему пациенту сняли инвалидность в 18 лет на том основании, что он учится в колледже на специалиста IT. У него колоссальные контрактуры (ограничение подвижности в суставах – прим. ред .). Он не может сам зашнуровать ботинки, застегнуть рубашку или куртку. Ему покупают толстовки, обувь на липучках, джинсы на резинке, без такой одежды он не может самостоятельно одеваться и раздеваться».

Сотрудники МСЭ попросили этого человека набрать какой-то текст на компьютере. «Его руки скрючены контрактурой, на медицинском языке это называется «когтистая лапа». Но он костяшками мизинцев очень быстро набирает тексты. Хотя при этом не может сам открыть пакет молока или воду в бутылке. Его не просили ни вилку в руку взять, ни какие-то еще элементарные вещи сделать. Просто определили, что он компенсирован, и сняли инвалидность», — рассказала Митина.

Согласно Приказу Минтруда № 1024, пациента признают инвалидом, если «расстройство функций организма» оценивается в 40-100%, а «ограничение жизнедеятельности» при этом достигает или 2-3 степени по одной категории, или же 1 степени по двум и более.В приложении к приказу каждое инвалидизирующее заболевание имеет четыре степени «выраженности», в зависимости от того, насколько оно влияет на «функции организма»: это «незначительные нарушения» (10-30%), «умеренные нарушения» (40-60% — III группа инвалидности), «выраженные нарушения» (70-80% — II группа), «значительные выраженные нарушения» (90-100% — I группа).

Под «категориями жизнедеятельности» понимаются способность к самообслуживанию, способность к самостоятельному передвижению, способность к ориентации, способность к общению, способность контролировать свое поведение, способность к обучению, способность к трудовой деятельности. Ограничение этих категорий измеряется в трех степенях.

Президент » Союза пациентов и пациентских организвций по редким заболеваниям», президент МБООИ «Хантер-синдром» Снежана Митина. Фото Николая Фёдорова с сайта solidarnost.org

«Каждое утро у него давление очень высокое, и он должен до 12 часов дня либо лежать, либо, если встает, обращаться в скорую. В медико-социальной экспертизе ему сказали: ничего страшного, просто ложитесь спать пораньше», — добавила она.

«Все нормально у вашего ребенка»

Чаще всего жалуются на снятие инвалидности родители детей с сахарным диабетом. Ведь после 14 лет, согласно Приказу 1024, они могут самостоятельно отслеживать уровень сахара в крови и рассчитывать количество вводимого инсулина.

Приказ Минтруда № 1024 , устанавливающий новую процедуру определения инвалидности, классифицирует в процентах «стойкие расстройства функций организма», а также излагает схему, по которой следует оценивать «степень выраженности ограничений категорий жизнедеятельности человека». Именно на основании этих двух параметров выносится решение об установлении инвалидности.

Первый из них – чисто медицинский. Второй характеризует социальные возможности пациента.

В помощь экспертам подготовлены различные методические рекомендации. Например, «Критерии оценки ограничений жизнедеятельности в учреждениях МСЭ» , «Справочник по медико-социальной экспертизе лиц до 18 лет» и др.

«По документу получается, что до 14 лет ребенок, страдающий сахарным диабетом, должен научиться контролировать течение заболевания, производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина, уметь анализировать показатели уровня глюкозы и вырабатывать тактику в каждой конкретной ситуации. От него ждут больше, чем от лечащего врача», — рассказал «Новой газете» руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов .

Руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов с сотрудниками. Фото с сайта moidiabet.ru

Именно с такой ситуацией столкнулась Светлана Петровна из Санкт-Петербурга. Ее четырнадцатилетнему сыну Андрею был впервые диагностирован сахарный диабет. «22 января мы по «скорой» попадаем в больницу Раухфуса. У Андрея был сахар 31, это при норме 5,9», — рассказала Светлана Петровна «Милосердию.ру». В больнице Андрей пролежал месяц, врачи с большим трудом подбирали ему дозы инсулина. «Впервые за всю практику работы заведующей эндокринологическим отделением, как она сказала, пациента с одного ультрадлинного инсулина перевели на другой. Первый не подошел», — вспоминает мама мальчика.

Медико-социальная экспертиза, проходившая в марте, потребовала провести дообследование. «Эндокринолог написала, что очень лабильное течение, трудно подобрать дозу, что ребенок сам этого делать не может», — рассказывает Светлана Петровна. Тем не менее, в инвалидности мальчику отказали: «Все нормально у вашего ребенка, мы не присваиваем ему инвалидность».

Апелляция не помогла. Городское бюро МСЭ вновь добивалось от мальчика ответа, почему же он сам не может делать себе уколы и подсчитывать хлебные единицы. «Но как ребенок с впервые выявленным диабетом мог так быстро этому научиться, если уровень сахара у него постоянно «прыгает»? И в семье у нас никто этим не болел, откуда он мог получить такой опыт», — говорит мама. Ей все-таки удалось добиться повторной экспертизы в городском бюро, для этого сейчас приходится по новому кругу собирать все документы.

В МСЭ не знают, как пишется слово «мукополисахаридоз»

Всегда ли состав экспертов адекватен заболеванию, с которым человек приходит на медико-социальную экспертизу?

«Мама приходит подавать документы, и ей сразу говорят, что у нее заболевание ребенка написано с несколькими ошибками, потому что слово «муковисцидоз» пишется иначе. А наша болезнь называется «мукополисахаридоз», муковисцидоз – это другое заболевание. И начинаются очень интересные вопросы, не имеющие отношения ни к мукополисахаридозу, ни к ребенку, — рассказала Снежана Митина . — Если ребенок еще «легкий», и болезнь его не очень «съела», то говорят, что нет оснований для инвалидности, потому что утрата функций организма не настолько велика, чтобы ребенку присваивать статус ребенок-инвалид. <…> Если у ребенка тяжелые нарушения, то на маму оказывается моральное давление. Специалисты, вообще не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают мам плохими прогнозами. И вместо реабилитации предлагают, как правило, социальные учреждения».

Президент «Диабетического общества поддержки детей-инвалидов» (Санкт-Петербург) Михаил Воробьев. Фото Михаила Киреева с сайта spbdnevnik.ru

Как сказал «Милосердию.ру» президент «Диабетического общества поддержки детей-инвалидов» из Санкт-Петербурга Михаил Воробьев , «чаще всего в комиссиях МСЭ даже нет эндокринолога, есть терапевт, есть хирург, психолог, а эндокринолога нет».

Мама четырехлетней девочки с инвалидностью по зрению Анастасия Димина написала «ВКонтакте», что в составе комиссии, которую они проходили в феврале, были только педиатры. «Посмотрели бумажки, сказали, отправят доки главному окулисту в главное бюро. И через недели три нам позвонят с решением. Это правомерно? Как это — примут решение, не видя ребенка?» — удивляется она.

На вид полностью здоров

Почему нет дифференцированного подхода к определению инвалидности и потребностям ребенка-инвалида? Такой вопрос задает на своей странице в Facebook президент Фонда «Без Барьеров» Светлана Носачева .

«У меня ребенок на вид полностью здоров, за исключением одной проблемы. После неудачно сделанной операции в нашей же больнице (была сломана шейка бедра) у нее одна ножка стала короче другой всего на 1,5 см. Это почти никак не заметно, иногда только, когда она устает, начинает прихрамывать… Она сейчас не пьет лекарства, за ней не нужен уход, но на всю оставшуюся жизнь ей нужна специальная обувь и реабилитация… Иначе это приведет в дальнейшем к потере трудоспособности и замене сустава», — пишет она.

«На моего ребенка нужно в год всего 50 000. Но ведь есть очень тяжелые дети, им нужно больше, за ними нужен постоянный уход, дорогие технические средства реабилитации, постоянные занятия с педагогами и врачами», — продолжает Носачева.

Установление инвалидности для детей рассматривается однобоко: оно подразумевает выплату пенсии, реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льготы по ЖКХ, транспортные льготы, уход за ребенком-инвалидом. Но далеко не всем детям-инвалидам нужен полный «соцпакет». В то же время, совсем отказывать в инвалидности ребенку, который нуждается в постоянной реабилитации, тоже несправедливо, считает Светлана.

Аналогичное мнение высказал в интервью «Милосердию.ру» Михаил Воробьев. По его мнению, для детей, как и для взрослых, должны быть предусмотрены разные группы инвалидности. «Нужен более грамотный подход», — подчеркнул Воробьев.

Представители МСЭ: все в порядке

Мы обратились в несколько областных Главных бюро МСЭ с просьбой разъяснить на примере одного-двух конкретных заболеваний, как именно оценивается в процентах нарушение функций организма в сочетании со степенью ограничения жизнедеятельности. Кроме того, мы попросили ответить на вопрос, по каким группам заболеваний, исходя из опыта работы МСЭ, новые критерии проработаны детально, а по каким – недостаточно подробно, и это создает трудности в работе.

По мнению сотрудников ФКУ ГБ МСЭ по Тульской области, приказ № 1024 «объективизирует, конкретизирует и вводит единообразные подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, а также минимизирует коррупционные риски». Субъективный фактор при проведении медико-социальной экспертизы и установлении инвалидности теперь исключен, утверждается в письме.

«Приказ позволяет объективно решать вопросы установления инвалидности и не вызывает затруднений при вынесении решений у специалистов учреждений медико-социальной экспертизы», – считают в тульской МСЭ.

В ФКУ ГБ МСЭ по Владимирской области считают, что новые критерии адаптированы к европейским стандартам. Они «не расширяют и не уменьшают возможности для определения инвалидности, а дают возможность минимизировать субъективный подход».

Пример подсчета процентов

В качестве примера использования количественной оценки нарушения функций организма владимирские специалисты привели два заболевания:

«Радикальная нефрэктомия по поводу нефробластомы T2N0M0 от 2016 г. Согласно п. 14.3.1.11 приложений к классификациям и критериям, в течение первых 5 лет после радикального удаления нефробластомы на стадиях 1 и 2, количественная оценка соответствует 60% или умеренным нарушениям функций иммунитета, устанавливается 3 группа инвалидности.

Ампутационная культя правой верхней конечности на уровне предплечья от 2016 г. Согласно п. 13.2.3.5 соответствует 50% или умеренным нарушениям статодинамических функций, устанавливается 3 группа инвалидности. Следует отличать нарушения функции одной конечности от нарушения общей статодинамической функции».

«Часто граждане не имеют условий для установления инвалидности: та или иная патология имеется, но отсутствуют нарушения функций организма в целом, и соответственно, ограничение жизнедеятельности, например, после оперированных пороков сердца без явлений сердечной недостаточности соответствующей степени», — отмечают в МСЭ.

У сотрудницы ребенок-инвалид в сентябре инвалидность снята, зарплата меньше вычетов. Продолжать предоставлять сумму не использованных вычетов до конца года?

С месяца, следующего за тем, в котором снята инвалидность, предоставлять вычет на ребенка нужно только по общим основаниям. Насколько понятно из текста вопроса, сумма вычетов, предоставленных сотруднице до сентября, оказалась меньше суммы начисленного дохода. В этом случае сотруднице нужно предоставить сумму неиспользованного вычета до конца года.

Стандартный вычет предоставляется за каждый месяц налогового периода. На вычеты нужно уменьшать доход, начисленный нарастающим итогом с начала года и до месяца, в котором доходы сотрудника превысят 350 000 руб. Это следует из подпункта 4 пункта 1 статьи 218, Налогового кодекса РФ. Если сумма стандартных вычетов за год окажется больше, чем доход сотрудника, налоговая база будет равна нулю.

Как предоставить стандартный налоговый вычет на ребенка

Ситуация: нужно ли предоставлять сотруднику стандартные налоговые вычеты на ребенка при отсутствии доходов в отдельных месяцах календарного года. Сотрудник состоит с организацией в трудовых отношениях

Да, нужно. Накапливайте их. Если до конца года доход, облагаемый по ставке 13 процентов (кроме дивидендов), все же будет выплачен, уменьшите базу для расчета НДФЛ на эти вычеты.

Объяснение такое.

Стандартный вычет предоставляется за каждый месяц налогового периода, но только с доходов, облагаемых НДФЛ по ставке 13 процентов. Следовательно, право на вычет сохраняется за сотрудником-резидентом даже в тех месяцах, в которых у него не было доходов, облагаемых НДФЛ по ставке 13 процентов. Вычеты за эти месяцы накапливайте и суммируйте с вычетом, который положен сотруднику за месяц, в котором он вновь стал получать такие доходы.

Аналогичные разъяснения есть в письмах Минфина России от 1 июня 2015 г. № 03-04-05/31440 , , ФНС России от 29 мая 2015 г. № БС-19-11/112 . Правомерность такого подхода подтверждается постановлением Президиума ВАС РФ от 14 июля 2009 г. № 4431/09 .

Важно: выплата дивидендов, которые облагаются НДФЛ по ставке 13 процентов, при определении базы для предоставления стандартных вычетов не учитывается. Поэтому вычеты за те месяцы, в которых сотрудник получал только дивиденды, предоставлять не нужно. Их тоже следует накапливать и прибавлять к вычету в том месяце, когда у сотрудника появятся другие доходы, облагаемые НДФЛ по 13-процентной ставке.

Описанный порядок действует только в пределах одного налогового периода. Если до конца календарного года выплата доходов, облагаемых НДФЛ по ставке 13 процентов (кроме дивидендов), не возобновилась, сотрудник теряет право на стандартные вычеты за те месяцы, в которых у него не было доходов. Об этом сказано в письмах Минфина России от 22 октября 2014 г. № 03-04-06/53186 , от 6 мая 2013 г. № 03-04-06/15669 .

Пример расчета НДФЛ сотрудникам, которые в течение нескольких месяцев календарного года не получали доходов. Сотрудники состоят с организацией в трудовых отношениях

Е.В. Иванова и В.Н. Зайцева работают в организации «Альфа». Каждая из сотрудниц имеет двоих детей, на которых ежемесячно предоставляются стандартные вычеты в сумме 2800 руб.

С 1 ноября Иванова ушла в неоплачиваемый отпуск по семейным обстоятельствам, а Зайцева – в отпуск по беременности и родам. В декабре этого года Ивановой была начислена премия в размере 5000 руб. Зайцевой в ноябре и декабре доходы не начислялись.

Сумму НДФЛ с доходов Ивановой за год бухгалтер «Альфы» рассчитал следующим образом.

За период с января по октябрь (10 месяцев) доход Ивановой составил 180 000 руб.

Совокупный доход Ивановой за год составил 185 000 руб. (180 000 руб. + 5000 руб.).

Налоговая база по НДФЛ за этот период равна 151 400 руб. (185 000 руб. – 2800 руб. * 12 мес.).

Сумма НДФЛ, подлежащая уплате в бюджет с доходов Ивановой за год, составляет 19 682 руб. (151 400 руб. * 13%).

Размер налогового вычета, предоставленного Ивановой за период с января по октябрь, равен 28 000 руб. (2800 руб. * 10 мес.).

Сумма НДФЛ, удержанная из доходов Ивановой за период с января по октябрь и перечисленная в бюджет, составляет 19 760 руб. ((180 000 руб. – 28 000 руб.) * 13%).

Поскольку доходы в ноябре у Ивановой отсутствовали, положенный ей вычет за этот месяц был перенесен на декабрь. В результате по состоянию на 31 декабря у сотрудницы сложилась переплата по НДФЛ в размере 78 руб. (19 760 руб. – 19 682 руб.). Возникновение переплаты обусловлено тем, что сумма премии, начисленной в декабре (5000 руб.), меньше суммы вычетов за ноябрь и декабрь (5600 руб.), право на получение которых появилось у Ивановой в связи с начислением декабрьской премии.

При перечислении НДФЛ за декабрь бухгалтер «Альфы» уменьшил общую сумму налога, подлежащую уплате в бюджет, на 78 руб. По заявлению Ивановой эта сумма была перечислена на ее банковскую карточку.

Сумму НДФЛ с доходов Зайцевой за год бухгалтер «Альфы» рассчитал следующим образом.

За период с января по октябрь (10 месяцев) совокупный доход Зайцевой составил 180 000 руб.

Налоговая база по НДФЛ за этот период равна 152 000 руб. (180 000 руб. – 2800 руб. * 10 мес.).

В ноябре и декабре у Зайцевой не было доходов, облагаемых НДФЛ по ставке 13 процентов. Поскольку порядок переноса стандартных вычетов за месяцы, в которых у сотрудницы не было доходов, действует в пределах одного налогового периода, за ноябрь и декабрь этого года вычеты Зайцевой бухгалтер не предоставлял.

Сумма НДФЛ, подлежащая уплате в бюджет с доходов Зайцевой за год, составляет 19 760 руб. (152 000 руб. * 13%).

Размер вычетов

Вычеты предоставляйте в следующих размерах:

Размер	Получатели	Условия
1400 руб.	Родители и их супруги, усыновители, опекуны, попечители, приемные родители и их супруги	На первого и второго ребенка	Считают всех детей независимо от возраста. Стандартные вычеты положены родителям на детей до 18 лет. Однако если здоровый ребенок занят на очной форме обучения, то предельный возраст отодвигается до 24 лет. Пребывание учащегося в академическом отпуске не лишает получателя (например, родителя) права на вычет. При этом академический отпуск должен быть подтвержден справкой из учебного учреждения и копией приказа о предоставлении отпуска ()
3000 руб.		На третьего и каждого последующего ребенка
6000 руб.	Опекуны, попечители, приемные родители и их супруги	На каждого ребенка-инвалида до 18 лет и на учащегося по очной форме инвалида I или II группы от 18 до 24 лет. Пребывание учащегося в академическом отпуске не лишает получателя (например, родителя) права на вычет. При этом академический отпуск должен быть подтвержден справкой из учебного учреждения и копией приказа о предоставлении отпуска (письмо ФНС России от 10 марта 2016 г. № БС-4-11/3877). Размер вычета на ребенка-инвалида не зависит от того, каким по счету в семье он является
12 000 руб.	Родители и их супруги, усыновители

Количество выплат в месяце на размер вычета не влияет. Например, у сотрудника один ребенок. В этом месяце начислили и зарплату, и отпускные. В таком случае сотруднику положен вычет в сумме 1400 руб. со всех доходов за месяц.

Такой порядок установлен абзацами 1–11 подпункта 4 пункта 1 статьи 218 Налогового кодекса РФ.

В двойном размере вычет получить может единственный родитель на каждого ребенка.

Ситуация: в каком размере предоставить стандартный налоговый вычет на ребенка-инвалида

Налоговые вычеты на детей-инвалидов суммируйте с общими вычетами

Налоговое законодательство не запрещает суммировать вычеты, предусмотренные для здоровых детей и для детей-инвалидов. Из буквального содержания подпункта 4 пункта 1 статьи 218 Налогового кодекса РФ следует, что размер вычета зависит только от двух обстоятельств:
– каким по счету родился ребенок;
– является ли ребенок инвалидом.

Эти обстоятельства не исключают друг друга. А значит, при определении общей величины вычета нужно суммировать вычеты по каждому основанию.

Например, на ребенка-инвалида, когда других детей нет, вычет составит 13 400 руб. Ведь родителям положен вычет на первого ребенка – 1400 руб. и на детей-инвалидов – по 12 000 руб. В таком же размере нужно предоставить вычет и на второго ребенка – инвалида. А если ребенок-инвалид третий по счету (или последующий), то сумма вычета на него составит 15 000 руб. (12 000 руб. + 3000 руб.).

Правомерность такого подхода подтверждена Верховным судом РФ (п. 14 Обзора, утвержденного и № 03-04-05/4977 . Однако в этих же письмах ведомство ссылается на свое письмо от 7 ноября 2013 г. № 03-01-13/01/47571 . А в нем четко сказано: если письменные разъяснения Минфина России не согласуются с решениями ВАС РФ или Верховного суда РФ, налоговые инспекции должны действовать в соответствии с судебными решениями.

Таким образом, контролируя правильность предоставления вычетов, налоговые инспекции будут руководствоваться позицией Верховного суда РФ.

Ситуация: как предоставить стандартный налоговый вычет на ребенка-инвалида. Инвалидность присвоили в середине года, а зарплата сотрудника меньше вычета

Вычет предоставьте с месяца, в котором ребенку присвоили инвалидность, но примените его ко всем доходам с начала года. В 2-НДФЛ вычеты на ребенка покажите в разделе 4.

Основание для вычета на ребенка-инвалида – справка об инвалидности. Поэтому вычет начинайте предоставлять с месяца, в котором выдали справку. При этом суммируйте его с обычным вычетом на ребенка . То есть с месяца, когда ребенку присвоили инвалидность, предоставляйте вычет по двум основаниям. На вычеты уменьшайте доход, начисленный нарастающим итогом с начала года и до месяца, в котором его доходы превысят 350 000 руб. Это следует из подпункта 4 пункта 1 статьи 218, Налогового кодекса РФ.

Если сумма стандартных вычетов за год окажется больше, чем доход сотрудника, налоговая база будет равна нулю.

Как отразить вычеты в справке 2-НДФЛ

В справке 2-НДФЛ стандартные вычеты отразите в разделе 4. Укажите в нем суммарную величину вычетов за налоговый период по каждому коду вычетов.

• Скачайте формы

Льготы по инвалидности детям 2019 – это социальные выплаты и дополнительные виды помощи, которые положены родителям, чьи дети имеют проблемы со здоровьем и им присвоена определенная инвалидная группа.

Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2019 году

Согласно положению статьи 1 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» № 181-ФЗ о присвоении инвалидности детям в 2019 году, инвалидом считается ребенок, имеющий нарушение здоровья, связанное с расстройством функций организма.

Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно этому закону, в 2019 году об установлении инвалидности детям, он может получить эту категорию в возрасте до 18 лет при выполнении одного из этих пунктов:

1. Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
2. Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
3. Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.

Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный период. Согласно Федеральному Закону, в России инвалидность может присваиваться на 1 год, 2 года и 16 лет. Затем потребуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности. Период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.

• психические расстройства;
• нарушение работы сенсорной системы организма;
• внешние физические уродства;
• отсутствие нормального функционирования языка и речи;
• нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;
• нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;
• заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;
• нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.

Группы присвоения инвалидности детям согласно ФЗ 2019 г.

В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

• I группа;
• II группа;
• III группа.

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.

Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

• полное или частичное отсутствие органов зрения;
• наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;
• отсутствие нижних конечностей;
• повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники. Список таких нарушений, при которых может быть присвоена эта группа, обычно состоит из таких заболеваний, как:

• цирроз печени;
• нарушения работы органов зрения;
• паралич нижних конечностей;
• свищ;
• экзартикуляция бедра;
• наличие в организме одного легкого или легочная недостаточность второй степени.

Инвалидность III группы зачастую присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм. В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан РФ, не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

• нарушения речи;
• незначительные психические расстройства;
• туберкулез легких;
• нарушения сенсорного восприятия;
• незначительные проявления физического уродства.

Присвоение инвалидности в 2019 году детям с сахарным диабетом и косолапостью

При инвалидности детям с сахарным диабетом в 2019 году может быть присвоена первая или вторая группа в зависимости от тяжести течения болезни. Прежде всего, социальная помощь и льготы детям-диабетикам направлена на обеспечения этой категории граждан всеми необходимыми лекарствами.

Инвалидность при косолапости у детей в 2019 году присваивается ребенку на основании наличия дефектов и деформации нижней конечности. Для этого необходимо пройти медицинскую экспертизу и получить заключение от хирурга и ортопеда. При косолапости ребенок может иметь 2 или 3 группу по инвалидности.

Виды социальной помощи детям-инвалидам

Дети-инвалиды – это особая категория детей, которые нуждаются в опеке не только со стороны близких людей и общества, но также и государства. Выплаты по инвалидности ребенку в 2019 году производятся около 550 тысячам детей, попадающих в эту категорию граждан России.

В 2019 году РФ предусмотрены такие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:

• ежемесячные начисления;
• льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
• льготы, касающиеся жилищных вопросов;
• транспортные льготы;
• пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
• льготы на лечение, санаторный отдых;
• налоговые льготы.

Согласно закону об инвалидности, детям в 2019 году положена социальная государственная пенсия. На этот год установлены следующие размеры финансовой помощи родителям или опекунам детей-инвалидов:

• инвалидам с детства 1 группы – 10 376 рублей в месяц;
• инвалидам с детства 2 группы, а также гражданам, получившим инвалидность 1 группы – 8 647 рублей в месяц;
• инвалидам 2 группы – 4 323 рублей в месяц;
• инвалидам 3 группы – 3 675 рублей в месяц.

Кроме того, родители или опекуны детей, попадающих в эту категорию граждан РФ с ограниченными способностями, которые осуществляют уход за ними, получают материальную компенсацию. Размер такой финансовой помощи составляет 60% от официальной минимальной заработной платы.

Кроме того, лицам, которые осуществляют уход за ребенком, положены такие денежные выплаты:

• 5 500 рублей – родителю или опекуну;
• 1 200 рублей – другим категориям лиц, которые ухаживают за ребенком с ограниченными способностями.

Льготы семьям с детьми-инвалидами в 2019 году

Не только пенсии в виде ежемесячных выплат положены гражданам РФ. Семьи детей с ограниченными способностями в 2019 году могут рассчитывать на такие льготы:

• льготы на оплату коммунальных услуг – 50%;
• льгота на телефонную связь – 50%;
• мама ребенка-инвалида, которому еще не исполнилось 16 лет, имеет право на неполный рабочий день или неделю;
• организация не имеет права отказать маме таких детей в трудоустройстве и занижать заработную плату;
• организация по своей инициативе не имеет права уволить маму ребенка-инвалида;
• один из родителей или опекун имеет право на дополнительные 4 выходные в месяц;
• бесплатный проезд в общественном транспорте общегородского или природного сообщения;
• постоянная скидка размером в 50% на все виды транспорта, ее действие распространяется на период с 1 октября по 15 мая каждого года;
• первоочередное право зачисления в детский сад при возможности посещать его по состоянию здоровья;
• освобождение родителей от оплаты услуг детского сада;
• первоочередное право зачисления в ВУЗ в случае предоставления необходимых квот и успешной сдачи вступительных экзаменов;
• бесплатное получение препаратов по рецепту, выписанных лечащим врачом;
• бесплатное получение протезов и другой ортопедической продукции;
• получение санаторно-курортной путевки на ребенка и одного сопровождающего человека.

Установление и продление инвалидности ребенку в 2019 году

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2019 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

1. После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.
2. Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Иногда родителям больного ребенка, желающим получить категорию инвалидности, приходиться прилагать усилия, чтобы убедить представителей медицинской комиссии о существовании нарушений функционирования детского организма.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

• Направление лечащего врача на МСЭК.
• Оригинал и копия свидетельства о рождении.
• Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.
• Оригинал и ксерокопия паспорта (для лиц, достигших 14-летнего возраста).
• Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.
• Амбулаторная карта ребенка.
• Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.
• Заявление на освидетельствование.
• Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Продление инвалидности ребенку в 2019 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Снятие инвалидности с детей в 2019 году по истечении срока

Снятие инвалидности с детей в 2019 году проходит в автоматическом режиме по истечении срока, на который была присвоена эта категория. Если у родителей или опекунов детей, которым был присвоен статус инвалидности, по определенным причинам возникает желание снять ребенка с учета раньше, требуется прохождение медицинской экспертной комиссии. Во время такой процедуры важно доказать, что ребенок не имеет проблем со здоровьем и каких-либо ограничений в самообслуживании.

Дети с тяжелыми заболеваниями - муковисцидозом, диабетом, бронхиальной астмой, дефектами губы и неба - вновь смогут получать лекарства и лечиться бесплатно. В минтруде подготовлен проект приказа, уточняющего и конкретизирующего критерии, по которым устанавливается инвалидность.

"Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба" - такой "крик души" одной из мам появился на портале change.org. Повод для сбора подписей (обращение, кстати, поддержало 80 тысяч человек), письма в Совет Федерации и Уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову - снятие инвалидности у ребенка.

"Заячья губа" и "волчья пасть" - это врожденные дефекты. Если младенцу сделать операцию вовремя, он вырастает здоровым. Если помощь запоздала или операция сделана неудачно, а также в случаях тяжелого поражения возможны осложнения, а лечение затягивается на многие годы. Раньше таким детям давали инвалидность, и вместе с ней они получали лечение и лекарства бесплатно. Но в прошлом году изменился порядок признания инвалидности, и с детей, чье состояние улучшилось в результате лечения, инвалидность стали снимать.

При этом мамы жалуются: пользуясь "размытостью" критериев, по которым специалисты МСЭ "дают" или "не дают" инвалидность, этого статуса стали лишать даже детей, которым до выздоровления еще нужно приложить массу усилий.

"Нам требуется еще минимум три операции, кроме этого нужны дорогостоящие занятия с логопедом-дефектологом и длительное лечение у ортодонта, - пишет одна из мам. - Но на медико-социальной экспертизе дважды нам сказали, что ребенок здоров, у него только "незначительные" отклонения, и не более того. Но как можно в одночасье из инвалида с такой врожденной патологией превратиться в здорового человека?"

В той же ситуации оказались и дети, страдающие инсулинзависимым сахарным диабетом, муковисцидозом, другими тяжелыми, трудно излечимыми заболеваниями.

Проблемы сходные: суть их сводится к тому, будет ли государство оплачивать лечение детей или родителям придется нести тяжелую ношу без помощи. А лечение таких детей - это всегда очень дорого. "Зайчатам" и "волчатам" необходимы непростые, часто многочисленные операции, а затем длительная реабилитация у специалистов-ортодонтов и дефектологов (у большинства страдает речевой аппарат). Здоровье детей, больных иными патологиями, напрямую зависит от лекарственной терапии. Причем лекарства им требуются пожизненно.

"Муковисцидоз входит в федеральную программу "7 нозологий", - пояснила "РГ" профессор, заведующая научно-консультативным отделом муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" Елена Кондратьева. - И основной препарат для его лечения наши дети (в целом по стране их около 2,5 тысяч) получают бесплатно. Но муковисцидоз - заболевание полиморфное, он поражает не только легкие, но и другие органы. У больных не функционирует поджелудочная железа - им нужны заместительные ферменты. Такие дети подвержены синегнойной инфекции - это очень "злая" флора, плохо поддающаяся лечению. Поэтому приходится регулярно, до шести раз в год, назначать курсы мощных ингаляционных или внутривенных антибиотиков. Кстати, когда такая терапия стала применяться в плановом порядке, продолжительность жизни наших пациентов увеличилась почти вдвое.

Но все эти препараты ребенок получает бесплатно только в случае, если он на инвалидности. А стоимость такого лечения в расчете на год для одного пациента оценивается в сумму от 15 до 30 тыс. долларов США для различных стран. В результате получается: на антибактериальной и базовой терапии (годовая стоимость лечения - от 450 тысяч до 1,5 миллионов рублей) функция легких нормализуется. Ребенок выглядит здоровым, и инвалидность с него снимают. При этом профилактическая и сопутствующая терапия для него становится абсолютно недоступной, и со временем неизбежно состояние его здоровья снова резко ухудшается, функция легких прогрессивно падает, присоединяются другие осложнения. То есть огромные средства по "Семи нозологиям" на пациента потрачены (в год в среднем 470 тыс. рублей), а болезнь возвращается".

В развитых странах получение лекарств входит в медицинскую страховку, поэтому там за инвалидность "держаться" нет смысла. У нас же многие годы система, по сути, это "порочный круг": пока человек сносно себя чувствует, он вынужден оплачивать лекарства самостоятельно. Доходит дело до инвалидности, тут уже государство помогает. Хотя будь те же лекарства доступнее на ранней стадии заболевания или профилактически, и до инвалидности, глядишь, не доходило бы.

"Переход на новые критерии, используемые при проведении медико-социальной экспертизы, был проведен в прошлом году в соответствии с международными нормами после того, как наша страна ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, - пояснила "РГ" доктор медицинских наук, руководитель научно-методического центра "Федерального бюро МСЭ" Людмила Науменко. - Мы перешли на количественную, в процентах, систему оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или врожденными дефектами. Это позволяет принимать более объективное решение о категории "ребенок-инвалид", группе инвалидности, о необходимости реабилитации. Отклонения в состоянии здоровья после проведения реабилитации удается устранить, поэтому инвалидность не рассматривается как явление постоянное. Но если реабилитационные мероприятия оказываются неэффективными, инвалидность определяется бессрочно для взрослых, а детям до 18 лет.

Так происходит при прогрессирующих заболеваниях, когда даже самое современное лечение не дает возможности стабилизировать патологический процесс. Проведение экспертизы - это сложный процесс, он включает и экспертно-реабилитационную диагностику, и результаты наблюдения, оцениваются эффективность лечения и потенциальные возможности каждого человека. Поэтому мы совместно с минтрудом работали над документом, привлекли лучших наших врачей - эндокринологов, пульмонологов, других профильных специалистов и подготовили дополнение к действующему приказу, которое должно снять его разночтения.

Также напомню, что для защиты прав граждан у нас есть система обжалования решения МСЭ. Если мама ребенка не согласна с решением бюро, она вправе обжаловать его в Главном бюро МСЭ, а также в "Федеральном бюро МСЭ". Кроме того, на любом этапе она имеет право отстаивать свои интересы в суде".

Официально

Получила "РГ" и ответ из минтруда. "В настоящее время по результатам проведенного Минтрудом России мониторинга реализации приказа N 664н подготовлен проект приказа о внесении изменений в классификации и критерии.

В этом документе конкретизированы подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, уточнены формулировки. Это позволит исключить их неодинаковое толкование в различных регионах и разными экспертами.

В новую редакцию приложения к приказу включены в том числе такие заболевания и дефекты, как инсулинзависимый сахарный диабет, расщелина губы и неба ("заячья губа" и "волчья пасть"), фенилкетонурия, бронхиальная астма у детей. Более подробно изложены нарушения функций, обусловленные такими заболеваниями, как муковисцидоз; врожденные пороки развития, в том числе пороки сердца, костно-мышечной системы (врожденный вывих бедра, косолапость и т.д.), поражения центральной нервной системы (в том числе и гидроцефалия); хроническая почечная недостаточность.

"Федеральным бюро МСЭ" организована работа по методическому сопровождению применения данного приказа специалистами учреждений медико-социальной экспертизы".

Полтора года в стране действует новая система установления инвалидности. Для чиновников ее эффективность очевидна: за это время количество инвалидов в стране сократилось на 230 тысяч человек. Здоровее, правда, они не стали, но из отчетности выпали. В том, как "системные игры" утюжат реальные судьбы людей, разбирался "Огонек".

Ольга Баженова живет в Екатеринбурге. Она одна воспитывает троих детей. Двое - Никита (10 лет) и Арсений (7 лет) - больны тяжелым хроническим заболеванием фенилкетонурия. Это означает, что у них практически полностью отсутствует фермент, который отвечает за усвоение белков. Если болезнь будет развиваться, она может привести к необратимой глубокой умственной отсталости - такие люди не разговаривают, не узнают родных, не умеют себя обслуживать. Но спасение есть - строжайшая диета, специальное безбелковое питание, аминокислотные коктейли и реабилитация, профилактика сопутствующих заболеваний. Это астма, неврологические осложнения, мочекаменная болезнь. Из натуральных продуктов ребенку в день можно съесть одну небольшую картофелину, одну морковку и одно яблоко. Без ограничения только сахар, подсолнечное масло и вода. Все остальное - специальное безбелковое питание, сделанное из крахмала. Оно дорогое. Батон безбелкового хлеба стоит 220 рублей. Чтобы приготовить завтрак или обед, нужно рассчитать позволенное количество продуктов с помощью калькулятора и специальных таблиц и совершить практически ювелирное взвешивание. Четыре-пять раз в день детей нужно заставить выпивать специальные коктейли. Они так отвратительны на вкус, что без материнского контроля дети просто выливают их в раковину. Но без коктейлей нельзя - они и весь комплекс профилактических мер спасает детей от умственной деградации.

С рождения у Никиты и Арсения была инвалидность и постоянно продлевалась. Но в мае 2015 года - катастрофа - им сняли инвалидность. Это значит, что Ольга лишилась пенсии на детей-инвалидов, бесплатных лекарств, бесплатной реабилитации, льгот по оплате квартиры, возможности без очередей проходить обследования в поликлинике. Все, что у Ольги осталось, это пособие в 6 тысяч как у матери-одиночки. Самое же страшное - категорически не хватает денег на безбелковое питание.

Когда была инвалидность, дети раз в полгода, раз в год лежали в реабилитационном центре,- рассказывает Ольга.- Им делали массажи, они пропивали лекарственные курсы, которые тоже недешево стоят. Получали санаторно-курортное лечение. Это необходимо, просто специального питания без реабилитации детям недостаточно. Теперь, лишившись инвалидного статуса, нам нужно на общих основаниях стоять в очередях в поликлинике. Два месяца мы ждали, чтобы сделать УЗИ. Сейчас я живу в долг, подрабатываю, как могу, но, конечно, не полный день - иначе на детях можно будет поставить крест. За год, что мы лишены питания и лекарств, психиатр уже зафиксировал задержку психического развития.

Ольга не одна такая. Практически всем детям в стране с фенилкетонурией сняли инвалидность. Одновременно с ними резко "выздоровели" дети с самыми разными диагнозами.

У меня ребенок инвалид с рождения,- рассказывает Татьяна из Орска,- у него полная сквозная расщелина верхний губы, мягкого и твердого неба и альвеолярного отростка. Мы проходили повторное переосвидетельствование в феврале 2016 года и нам отказали. У нас еще не закрыт альвеолярный отросток, нарушение дыхательных путей и речи. Нам еще работать и работать, и очень много затрат.

У моей дочери ДЦП,- делится Елена,- аффективно-респираторный синдром, открытое овальное окно в сердце, энцефалопатия тяжелой степени. Повреждена центральная нервная система. Нам отказали в инвалидности. Ребенок у меня очень мало ходит, быстро устает. Болят ножки, с координацией у нее плохо, падает. Приступы агрессии, сама себе боль причиняет. Что теперь делать, к кому обращаться за помощью?

Моему ребенку 6 лет,- говорит Евгений,- в 3 месяца ей удалили почку. Сразу оформили группу "ребенок-инвалид" на год, 4 года продлевали инвалидность. Сейчас с диагнозом "единственная левая почка, викарная гипертрофия, нейрогенная дисфункция мочевого пузыря" плюс сопутствующие заболевания "задержка речевого развития", "другие органические расстройства личности и поведения, обусловленные болезнью, травмой и дисфункцией головного мозга" в продлении инвалидности нам отказали, ссылаясь на хорошие анализы и на то, что мы не лежали в стационаре.

Как оказывается, даже иметь 52 процента ожогов тела недостаточно для инвалидности. Девочка Ульяна из Тюменской области в июне 2014 года получила ожог. Врачи поставили диагноз: "омертвение кожи с образованием струпа". В январе 2015 года Ульяне выдали справку об инвалидности сроком на год. В ноябре при переосвидетельствовании инвалидность сняли. Девочка со списком диагнозов, включающих в себя "гипертрофические рубцы лица, шеи, верхних и нижних конечностей, туловища, контрактуры" и "эмоционально-невротические расстройства, фобические реакции", нуждающаяся в дорогостоящих операциях, лекарствах и реабилитации, лишилась социальной поддержки. Мать девочки начала писать во все инстанции и только с третей попытки и при помощи правозащитной организации ей удалось оформить инвалидность дочери.

Социальную поддержку теряют не только дети. Та же картина и со взрослыми, у которых тоже снимают инвалидность. За последний год, по данным Пенсионного фонда, ее лишились 230 тысяч человек. Правда, надо учитывать, что цифры включают и умерших инвалидов.

Что же такое происходит?

Больной вопрос

Цифры

Сколько у нас детей-инвалидов и сколько тех, кому придется побороться за этот статус

612 тысяч человек - количество детей-инвалидов

12 785 детей страдают жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности

5000 детей имеют диагноз "фенилкетонурия"

1500 детей больны муковисцидозом

У 10 детей из 100 тысяч диагностируется инсулинозависимый сахарный диабет

Источник: Минтруд, Минздрав

Проценты жизни

В начале 2015 года вышел приказ Министерства труда и социальной защиты N 664н "О классификациях и критериях, используемых при проведении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы". Он изменил систему установления инвалидности, которая действовала много лет и вызывала большие нарекания.

Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) всегда имели дурную славу и считались коррупционными кормушками. На форумах обсуждаются общеизвестные расценки на группы инвалидности - 30 тысяч третья, 50 тысяч вторая... Чтобы остановить порочную практику, было решено максимально конкретизировать параметры, по которым дается инвалидность. Раньше при определении степени инвалидности опирались на "ограничения жизнедеятельности", в основе лежало то, насколько человек способен к труду, учебе, самообслуживанию. То есть инвалидность рассматривалась как социальное явление. Теперь решили перейти на медицинские показатели. И вот тут стали происходить удивительные вещи.

Стойкое нарушение функций организма измеряется по шкале от 0 до 100 процентов, с шагом в 10 процентов. Чтобы получить третью группу инвалидности, нужно иметь 40-60 процентов, вторую - 70-80 и около 90-100 - первую. Статус "ребенок-инвалид" дается при 40 процентах и более.

Сами сотрудники МСЭ признаются, что путаются в процентах. Как их высчитать? По некоторым заболеваниям 40 процентов и соответственно инвалидность дают "умеренные нарушения", а "незначительные нарушения" - это уже 30 процентов и соответственно лишение всякой социальной поддержки. И где тот эксперт, который знает разницу между незначительным и умеренным?

Установление этих процентов - очень субъективно,- считает Александр Лысенко, научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности, эксперт ОНФ по делам инвалидов.- Хотели сделать точную систему оценки нарушений функций организма, чтобы бороться с коррупцией. Но в итоге получили еще больший ее всплеск.

Мы проводили встречу с московскими бюро МСЭ,- рассказывает Юлия Камал, председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов,- и их специалисты говорили: мы не знаем, мы не понимаем, но мы должны уже начинать заполнять документы по новой форме. И, конечно, они решают не в пользу инвалида, а в пользу сохранения бюджета.

Свою лепту в "выздоровление" потенциальных инвалидов внесла и реформа здравоохранения, точнее, повальная экономия в медицинских учреждениях. На многие исследования, необходимые для установления инвалидности просто нет денег.

При обследовании пациента часто не соблюдаются стандарты оказания медицинской помощи,- рассказывает Юлия Камал.- Особенно в части направления на дорогостоящие методы обследования. В результате нет документального подтверждения тяжести состояния, а зачастую и выставленного диагноза. А врачи МСЭ выносят решение по представленным документам.

Приказ приказом вышибают

Приказ 664н среди прочих не учел такие заболевании, как инсулинозависимый сахарный диабет, бронхиальная астма, расщелина губы и неба, фенилкетонурия. Люди с ними, чаще всего дети, просто перестали существовать для системы социальной защиты. Уполномоченные по правам ребенка в субъектах Федерации стали бить тревогу. Посыпались многочисленные жалобы о трудности получения инвалидности даже для детей с синдромом Дауна.

Бюро медико-социальной экспертизы и раньше-то славились драконовскими нравами и хамским отношением к больным людям (по данным ОНФ, кстати, только 15 процентов из этих учреждений приспособлены для инвалидов). А уж теперь, вооруженные новым приказом, МСЭ мотивированы особо: почувствовали ответственность за экономию госсредств и "пресечение иждивенческих настроений" у граждан.

Граждане же не без основания всю эту чехарду восприняли как дикость. На борьбу с административным перегибом поднялись представители общественности, удалось даже достучаться и до власти - сюжет взяла на контроль председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Благодаря неимоверным усилиям злосчастный приказ 664н был в итоге отменен. Но облегчения, увы, так и не наступило - в феврале этого года появился другой приказ, 1024н.

Новый приказ Минтруда, отдадим должное, восстановил права некоторых больных. Например, девочка с 52 процентами ожогов тела получила инвалидность именно по исправленному приказу. Для нее он действительно стал спасением. Однако в отношении других заболеваний корректировок не случилось --приказ 1024н зафиксировал проценты нарушений функций организма, при которых людям отказывали в инвалидности.

Новый приказ исключил неодинаковое трактование в регионах и узаконил отказы в инвалидности неизлечимо больным детям,- пишут в своей петиции родители детей, больных фенилкетонурией. Документ, собравший более 5 тысяч подписей, был направлен в конце марта министру труда и социальной защиты Максиму Топилину, но так и остался без ответа.- Теперь нет смысла обжаловать отказы в инвалидности нашим детям в суде. Они обоснованы действующим приказом.

Эксперты разъясняют тонкости, и от этих разъяснений становится не по себе. Так, например, чтобы детям с фенилкетонурией получить инвалидность, им нужно иметь серьезную умственную отсталость. А детям с двусторонней расщелиной мягкого неба, проще говоря, волчьей пастью, нужно быть относительно истощенными и продемонстрировать умеренные речевые нарушения. Здесь под удар попадают малыши, которым нет и года. Они не могут продемонстрировать речевые нарушения, и ни один родитель не доведет своего ребенка до такого истощения, чтобы получить инвалидность. Получается, дети, у которых еще не развились тяжелые, по-настоящему необратимые последствия, по новым критериям "не дотягивают" до статуса ребенка-инвалида.

Нас обманули! Чиновники не изменили ущербные критерии приказа 664н, а приняли еще более дискриминационный приказ 1024н,- возмущаются родители детей-инвалидов в очередной петиции, которую направили в качестве обращения на прямую линию президенту.- Перестаньте издеваться над нами! Верните нашим детям социальную поддержку государства!"

По-прежнему отказывают в инвалидности детям с такими диагнозами, как муковисцидоз, бронхиальная астма, сахарный диабет, синдром Дауна, тугоухость 4-й степени и глухота, после кохлеарной имплантации (радикальная операция, проводится тогда, когда другие способы восстановления слуха не помогают). Всего же диагнозов, по которым могут отозвать инвалидность, двадцать четыре. Критерии по этим заболеваниям определены так, что дотягивают только до 30 процентов. Если о ребенке заботятся, он получает своевременную помощь, то получить 40 процентов, необходимых для установления инвалидности, практически невозможно. Если только целенаправленно не довести ребенка до ужасного состояния. Но какая же мать это сделает?

Есть шанс стать инвалидом

Эксперты говорят, что предупреждали Министерство труда и социальной защиты о том, что новый приказ не доработан.

Мы им говорили, что в приказе нужно учесть реабилитационный прогноз,- подчеркивает Александр Лысенко,- оговорить, что без лечения болезнь будет прогрессировать. А так получается, что человека оценивают на фоне проводимого лечения и говорят - у вас ниже процент, чем установлено, поэтому вы не инвалид и лекарств вы лишаетесь. Получается в итоге: чтобы получить шанс стать признанным инвалидом, надо лишиться лекарств. Это ужасно.

Существует утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих, хронических прогрессирующих редких заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни. И совершенно бессмысленно дотягивать по ним ребенка до каких-то определенных процентов,- говорит Наталья Кудрявцева, юрист Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов.- Чем раньше будет оказана всесторонняя поддержка - медицинская, реабилитационная, социальная,- тем выше будет качество жизни этого ребенка, тем больше будет срок его жизни.

Многие эксперты считают, что необходимо сделать так, чтобы не только инвалидность давала льготы.

У нас недостаточно развита система предоставления услуг,- объясняет сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ Елена Клочко.- Если человек нуждается в социальной поддержке, она должна предоставляться независимо от инвалидности. А у нас все это очень строго привязано к инвалидности.

По факту нынешняя система невыгодна и государству. Сейчас оно платит инвалидам пенсию и оплачивает лекарства. Но если бы у людей была возможность получать необходимые лекарства, то им, возможно, и государственная пенсия была бы не нужна. Необходимо развести эти понятия - инвалидность и соцзащиту.

Полтора года родители пытаются достучаться до Минтруда, Минздрава, президента, уполномоченного по правам человека. И везде получают отписки. Минздрав, что за снятие инвалидности отвечает Минтруд. Минтруд ссылается на то, что это компетенция Минздрава. Но при этом обещает провести проверку того, с кого и почему сняли инвалидность в 2015 год. Но что даст мониторинг, если все по закону?

Поразительное письмо Ольга Баженова получила от департамента медицинской помощи детям Минздрава Свердловской области. В ней заместитель директора департамента Ольга Чумакова пишет, что безбелковое питание детям, больным фенилкетонурией, уже 20 лет не назначается.

Может, в процентах оценивать не только инвалидность, но и способность чиновников реагировать на беды вверенного им населения? И к этому привязать их зарплату... Дотянули бы они хотя бы до "незначительного" или "умеренного" уровня - большой вопрос.